約翰·克羅利是一位從哈佛商學(xué)院走出來(lái)的MBA的高材生，蒸蒸日上的事業(yè)，漂亮的老婆，三個(gè)孩子。這個(gè)美國(guó)中產(chǎn)階級(jí)家庭的生活讓人艷羨。
可是事不遂人愿，就在約翰·克羅利躊躇滿志準(zhǔn)備大展宏圖的時(shí)候，他的兩個(gè)較小的孩子被診斷出患上了極為罕見的龐倍氏癥。由于不甘心愿看著幼小孩子就這樣死去，約翰·克羅利決定要背水一戰(zhàn)，他集資建設(shè)醫(yī)藥工廠，自己花錢研發(fā)治療龐倍氏癥的藥物。不過(guò)他的研究在業(yè)內(nèi)被認(rèn)為是一個(gè)笑話，因?yàn)榧s翰·克羅利并不是醫(yī)學(xué)院畢業(yè)，他也沒(méi)有任何的醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)，已經(jīng)有很多大學(xué)在龐倍氏癥的研究上無(wú)功而返，何況他只是一個(gè)個(gè)人。從工人家庭走出來(lái)的約翰·克羅利不甘心，一定堅(jiān)持下去，哪怕沒(méi)有一絲希望也要拯救自己的孩子。在妻子的支持和幫助下，他的“研究中心”漸漸建立了起來(lái)，于是他招兵買馬，從各個(gè)研究院和大學(xué)里獵取人才。他在和死神賽跑，他拿生命來(lái)冒險(xiǎn)，因?yàn)樗暮⒆�，不知道什么時(shí)候就會(huì)去世。經(jīng)過(guò)不懈努力他終于看到了一絲希望，但此時(shí)他的事業(yè)卻要面臨來(lái)自美國(guó)醫(yī)藥市場(chǎng)和法律的壓迫……
面對(duì)孩子，面對(duì)死亡，面對(duì)困難，身為一位父親，他能做出什么選擇……
作者簡(jiǎn)介：
約翰·F·克羅利（JohnF.Crowley），曾就讀喬治城大學(xué)、圣母大學(xué)法學(xué)院及哈佛大學(xué)商學(xué)院，在大型企業(yè)必治妥施貴寶公司任職。隨后創(chuàng)立研發(fā)治療龐貝氏癥藥物的生物科技公司。
肯恩·柯森（KenKurson），《紐約時(shí)報(bào)》暢銷著作《領(lǐng)導(dǎo)》的作者之一，并和DavidFaber共同撰寫《法柏報(bào)告》。在男性雜志《君子》擔(dān)任編輯十年，并為《富比世》、《錢》及《紐約時(shí)報(bào)》等知名書刊撰稿。
目錄：
序（艾琳·克羅利）
引言
第一部分力量
第一章信任信仰
第二章永不言棄
第三章一個(gè)人做不到
第二部分希望
第四章“它”比你偉大
第五章冒險(xiǎn)創(chuàng)新
第六章雄心壯志
第三部分歡樂(lè)
第七章活著需要一種態(tài)度
第八章死亡讓我們變得堅(jiān)強(qiáng)
第九章生命中可承受的獨(dú)特
致謝序（艾琳·克羅利）
引言
第一部分力量
第一章信任信仰
第二章永不言棄
第三章一個(gè)人做不到
第二部分希望
第四章“它”比你偉大
第五章冒險(xiǎn)創(chuàng)新
第六章雄心壯志
第三部分歡樂(lè)
第七章活著需要一種態(tài)度
第八章死亡讓我們變得堅(jiān)強(qiáng)
第九章生命中可承受的獨(dú)特
致謝令人驚奇……本書探討了人類在艱苦難捱的環(huán)境下所展現(xiàn)的勇氣！
──《紐約郵報(bào)》（NewYorkPost）
一則鼓舞人心的故事，內(nèi)容描述了商業(yè)、醫(yī)療科學(xué)，以及一位拒絕放棄希望的父親。
──《波士頓環(huán)球報(bào)》（BostonGlobe）
讓人揪心感傷的故事──一位父親全心戮力拯救他的兩個(gè)小孩。
──《書單》（Booklist）
這本書述說(shuō)了個(gè)人的勇氣、積極主動(dòng)、父母之愛(ài)，以及戰(zhàn)勝艱困環(huán)境的力量。令人驚奇……本書探討了人類在艱苦難捱的環(huán)境下所展現(xiàn)的勇氣！
──《紐約郵報(bào)》（NewYorkPost）
一則鼓舞人心的故事，內(nèi)容描述了商業(yè)、醫(yī)療科學(xué)，以及一位拒絕放棄希望的父親。
──《波士頓環(huán)球報(bào)》（BostonGlobe）
讓人揪心感傷的故事──一位父親全心戮力拯救他的兩個(gè)小孩。
──《書單》（Booklist）
這本書述說(shuō)了個(gè)人的勇氣、積極主動(dòng)、父母之愛(ài)，以及戰(zhàn)勝艱困環(huán)境的力量。
──哈里遜·福特
每一個(gè)人的生命都是獨(dú)特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛(ài)了解和珍惜我們緣遇的每一個(gè)生命，我相信我們就會(huì)在我們生命的土壤里種下愛(ài)與希望的種子，創(chuàng)造像本書故事所述的生命奇跡。祝福每一個(gè)生命，都能享受生命的恩典和禮物！
——親職專家、板橋地院少年保護(hù)調(diào)查官／盧蘇偉我的小寶貝三歲了。她扎著小辮子，坐在床邊。這還是她有足夠的力氣坐在床邊的時(shí)候。當(dāng)時(shí)我在為生意中的“信任”問(wèn)題奮斗：信任科學(xué)、信任財(cái)務(wù)、信任公司、信任我自己。
我坐在床邊的地板上為梅根讀“公主故事”，我說(shuō)：“梅根，你要小心，寶貝，你離床邊太近了，我可不希望你掉下來(lái)。但是如果你掉下來(lái)了，你知道的，爸爸一定會(huì)接住你的。”
梅根只是低頭看著我。她一句話也不說(shuō)，微笑著閉上眼睛、伸開雙臂，讓自己掉下來(lái)。
我接住她，把她抱在懷里，問(wèn)她為什么要這么做。要知道，她幾乎無(wú)法控制自己的肌肉，疾病使她身體的每個(gè)器官都受到極大的損傷，像這樣頭朝地，若是落到硬木地板上，結(jié)果是不堪設(shè)想的。當(dāng)時(shí)，我看到她只是直視我的眼睛大笑。她非常清楚自己做了什么，她故意掉下來(lái)讓我接住她。
她知道我會(huì)的。我說(shuō)我會(huì)接住她，而我也做到了。后來(lái)，我經(jīng)常思考她那么做的原因。她是想體驗(yàn)自由降落的刺激嗎？或者她是想用自己特別的方式告訴我，她會(huì)不假思索、毫無(wú)保留地信任我。
2009年7月的一個(gè)深夜。新澤西州，普林斯頓。
艾琳和我躺在床上，談起了戀愛(ài)的話題。當(dāng)天的兩個(gè)重磅新聞事件：一個(gè)是一位地方長(zhǎng)官想與妻子重燃愛(ài)火；另一個(gè)是真人秀節(jié)目《喬恩、凱特和他們的八個(gè)孩子》中一對(duì)情侶分手了。
艾琳和我開玩笑說(shuō)：“如果他們真的要制作真人秀節(jié)目娛樂(lè)大眾，他們應(yīng)該拍攝我們每一天的生活。”毫無(wú)疑問(wèn)，每個(gè)美國(guó)家庭都會(huì)抱有這樣的想法。在克羅利的家里，孩子們坐在輪椅里快速移動(dòng)，護(hù)士和治療專家一天二十四小時(shí)來(lái)來(lái)往往；藥物不間斷地供應(yīng)；狗叫著、跑著。有時(shí)還有兄弟、侄子和很多朋友來(lái)訪……你會(huì)感到自己就是在表演真人秀。甚至還有我們自己的電視網(wǎng)（哦，這挺不錯(cuò)，但拍攝還是免了吧）。我們很快又談到了那對(duì)情侶，他們最初是如何相愛(ài)的。
艾琳問(wèn)我：“你究竟是什么時(shí)候愛(ài)上我的？”
我說(shuō)：“親愛(ài)的，我也不記得是哪個(gè)具體的時(shí)刻了。我覺(jué)得那種感情是循序漸進(jìn)的。”
我們第一次接吻后，我并沒(méi)有對(duì)艾琳說(shuō)“我愛(ài)你”或是別的。在睡覺(jué)的時(shí)候，我也不會(huì)想“天哪，我愛(ài)這個(gè)女孩”。但是，僅僅在幾次約會(huì)之后，我就對(duì)她產(chǎn)生了強(qiáng)烈的愛(ài)意。在圣帕特里克節(jié)那天，我確信，這個(gè)女孩就是我的結(jié)婚對(duì)象。不久我們就結(jié)婚了。
二十四年過(guò)去了�，F(xiàn)在，我們住在普林斯頓。我對(duì)艾琳講了這些，問(wèn)她：“好了，該你了。你是什么時(shí)候愛(ài)上我的？”
艾琳說(shuō)：“你還記得我們一起去紐約嗎？”
一開始，我不知道她要說(shuō)什么。我想了想，說(shuō)：“嘿，我記得。那還是我們讀高中時(shí)和一群男生女生去了紐約，對(duì)吧？”
艾琳說(shuō)：“沒(méi)錯(cuò)。那是在十二月我們第一次參加冬季舞會(huì)后的周末，在我們第一次接吻之前。我們一群人去紐約，在洛克菲勒中心買了圣誕樹，在星期五餐廳吃午餐。在返程的車上你坐在我旁邊。那天交通擁堵非常嚴(yán)重，你好像在座位上睡著了。穿過(guò)隧道時(shí)，你的同伴開玩笑說(shuō)‘約翰，司機(jī)找你要通行費(fèi)’。你迷迷糊糊地從口袋里掏出一美元，在半清醒的狀態(tài)下把錢遞給司機(jī)，絲毫沒(méi)有遲疑。在那一刻，我就知道我愛(ài)上你了�！�
對(duì)婚姻的承諾比生命中的任何承諾都重要。多年來(lái)艾琳和我共渡難關(guān)，梅根和帕特里克被診斷出患龐貝氏癥之后，我們開始艱難地摸索適合我們家庭的生活節(jié)奏。我們并沒(méi)有預(yù)料到未來(lái)會(huì)被一種我們從未聽過(guò)的疾病所主宰，而且孩子每天都有生命危險(xiǎn)，我們需要時(shí)時(shí)刻刻地看護(hù)孩子、給他們提供藥物。
但是，我們很快就開始懂得什么對(duì)我們最為重要。那些讓我們彼此吸引的東西依然存在，甚至變得更為牢固。我們有一樣的目標(biāo)、有相似的經(jīng)歷、還有夫妻之間逐漸形成的心靈感應(yīng)，我們共享人生的意義。是的，當(dāng)我們開始把共度人生看做是馬拉松而不是短跑時(shí)，我們變得更加理性。崎嶇的道路并不意味著痛苦的失敗，它們只是需要克服的障礙。
那是我們相識(shí)二十四年之后在床上的一次交談。那個(gè)夜晚我突然發(fā)現(xiàn)自己比以往任何時(shí)候都更愛(ài)艾琳。我也突然領(lǐng)悟到家庭的真正內(nèi)涵是信任。
艾琳和我沒(méi)有說(shuō)出聲也沒(méi)有進(jìn)行討論，就制訂了一些建立在相互絕對(duì)依賴和信任基礎(chǔ)上的規(guī)則。第一，如果我們其中一人處境艱難、心情不佳，或是陷入自憐的情緒中，我們只會(huì)讓這種狀況持續(xù)幾個(gè)小時(shí)，絕不會(huì)更久。第二，我們兩個(gè)人不能同時(shí)都愁眉苦臉。我們似乎無(wú)須交談就意識(shí)到，在這種處境中的我們?nèi)绻蓟倚膯蕷�，整個(gè)家就會(huì)崩塌。
這就是我把信任看做是婚姻核心要素的原因。當(dāng)然它還包括誠(chéng)實(shí)和忠貞這些顯而易見的要素。還有一種更為微妙的信任也很重要：你知道當(dāng)你不夠堅(jiān)強(qiáng)時(shí)，有人會(huì)扶持你。還有一種信任是你的伴侶會(huì)給家庭作出貢獻(xiàn)，如勞動(dòng)分工等，而這是你做不到的。
在孩子剛被診斷出患病時(shí)，讓我們倍感壓力的是不同的生活方式。但是，學(xué)會(huì)把這些差異看成是美妙、珍貴的家庭生活的升華，是我們的婚姻得以維系的基礎(chǔ)。
我很清楚，艾琳絕不只是整合所有護(hù)士的時(shí)間表，把它制成電子數(shù)據(jù)表再針對(duì)表格安排孩子們的活動(dòng)，然后坐下來(lái)處理所有的保險(xiǎn)報(bào)表和賬單，那不是她的所作所為。艾琳能照顧好孩子、照顧好家庭。她不僅能聯(lián)系小家，還能聯(lián)系整個(gè)大家，這些是無(wú)人能媲美的。每一天她都是我們家動(dòng)人的音符。
上帝在塵世的工作必定是我們自己的工作
我們家庭從信任彼此、信仰上帝中汲取力量。
在精神世界里，我從未向上帝提出過(guò)具體的要求，如“上帝，請(qǐng)保佑費(fèi)城76人隊(duì)今晚獲勝吧”，或是“上帝，請(qǐng)保佑這項(xiàng)醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)獲得成功吧”。我不認(rèn)為上帝會(huì)以如此直接的方式主宰世界，也不相信人的命運(yùn)早有定數(shù)。
但是，我非常贊同約翰·F·肯尼迪就職演說(shuō)的結(jié)尾部分：“問(wèn)心無(wú)愧是我們唯一可靠的獎(jiǎng)賞，歷史是我們行為的最終裁判。讓我們邁步向前，引導(dǎo)我們熱愛(ài)的國(guó)家。我們祈求上帝的恩典和扶持，但我們也知道，上帝在塵世的工作必定是我們自己的工作�！�
我的祈禱集中于三個(gè)方面：我感謝生活、感謝我所擁有的一切；我會(huì)祈禱我愛(ài)的人在生活中獲得力量和靈感；我會(huì)為孩子們祈禱：希望他們快樂(lè)、平和，希望上帝能賜予他們風(fēng)度。但是我從來(lái)不會(huì)祈禱“上帝，請(qǐng)您伸出萬(wàn)能之手控制那些細(xì)胞，讓酶保持活性達(dá)到治愈的目標(biāo)”。相反，我祈禱的是上帝賜予我們力量和靈感，與我分享其希望和風(fēng)度，這樣我能把它再給予那些研發(fā)療方的人。我想，上帝正是這樣通過(guò)我們來(lái)創(chuàng)造奇跡的。
在生活中，有時(shí)我對(duì)信仰篤信不疑，有時(shí)則將信將疑。與上百萬(wàn)在新澤西州長(zhǎng)大的愛(ài)爾蘭和意大利小孩一樣，我很早就學(xué)習(xí)了天主教的基本教義。小時(shí)候，我們家可以稱做是“假日天主教徒”——我們會(huì)慶祝圣誕節(jié)、復(fù)活節(jié)，參加婚禮和葬禮。父親去世后，母親把我送到伯根菲爾德圣約翰教堂的基督教教義協(xié)會(huì)上課�，F(xiàn)在我仍保存著亮金色的協(xié)會(huì)課本。我還記得老師說(shuō)“耶穌愛(ài)你，讓我們畫出彩虹和你們的家”之類的話。
我第一次去教堂的打扮是有意大利血統(tǒng)的母親的杰作。她給我穿上藍(lán)色的天鵝絨晚禮服，戴上能想象得到的最大的領(lǐng)結(jié)，還有一雙別致的亮白色皮鞋。如果你衣服上的褶皺又多又深，顯然就意味著你是虔誠(chéng)的天主教徒。我所有的親戚都去了教堂，結(jié)束之后我們?nèi)チ碎g小餐廳。那是在1975年，我的母親請(qǐng)了一位長(zhǎng)頭發(fā)的小伙子過(guò)來(lái)彈吉他。最后，他說(shuō)了句“再見，美國(guó)派小姐”。我覺(jué)得這棒極了。
一年之后，我們搬到了附近的諾伍德小鎮(zhèn)。之后我們開始更頻繁地參加圣母無(wú)染原罪教堂（注：因教堂奉無(wú)染原罪圣母為主，故得此名）的彌撒儀式。這是我第一次更深層地與教堂、教堂社區(qū)聯(lián)系在一起。教區(qū)的神父肯·莫爾給我留下了深刻的印象。他是一位托缽僧，穿著長(zhǎng)袍，他曾在巴黎圣母院傳教，因?yàn)樗麑W(xué)識(shí)淵博，還精通五門外語(yǔ)。他帶著濃重的愛(ài)爾蘭口音，是一個(gè)吸引人、體貼人的長(zhǎng)者。當(dāng)時(shí)我讀四年級(jí)，剛剛搬到一個(gè)新的鎮(zhèn)上，也異常想念我的父親。神父肯是一個(gè)受人敬重的榜樣、是神父中的典范。
神父肯的兄弟蒂姆·莫爾是英格伍德圣塞西莉亞教區(qū)的神父。蒂姆出名的原因，除了他本身是一位優(yōu)秀的神父以外，還因?yàn)樗谏鲜兰o(jì)四十年代為圣塞西莉亞聘請(qǐng)了一位橄欖球教練。這個(gè)年輕人叫文斯·隆巴爾迪，這是他第一次執(zhí)教。在他富有傳奇色彩的執(zhí)教生涯中，他與莫爾兄弟保持著親密的關(guān)系。他甚至要神父肯當(dāng)綠灣包裝工隊(duì)的隨隊(duì)牧師。在第一屆和第二屆美國(guó)橄欖球超級(jí)杯大賽進(jìn)行期間，你可以看到神父肯穿著長(zhǎng)袍和教練隆巴爾迪在賽場(chǎng)邊線踱步。
神父肯與紐約巨人橄欖球隊(duì)的老板惠靈頓·馬拉關(guān)系不錯(cuò)。肯最終成為了巨人隊(duì)的隨隊(duì)牧師，并提議要他們每年為教堂舉行慈善募捐活動(dòng)。神父肯深受巨人隊(duì)隊(duì)員和教練的愛(ài)戴。無(wú)論是不是天主教徒，他們都對(duì)神父恭敬有加。每年會(huì)有三十個(gè)紐約巨人隊(duì)隊(duì)員出席教堂的籌款活動(dòng)，包括菲爾·西姆斯、勞倫斯·泰勒和菲爾·麥康基這樣的大牌球星。我還記得體格健壯的防守邊鋒加里·杰特，他的手有網(wǎng)球拍那么大。他用一只手把我抱起來(lái)，舉到空中，說(shuō)：“嘿，你這個(gè)小家伙。”我說(shuō)：“哇，你這個(gè)大家伙�！奔永锸且晃缓芎蜕频木奕�。我多次和神父肯一起去巨人體育場(chǎng)，在訓(xùn)練和比賽之前，在更衣室里做彌撒。對(duì)于一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，有紐約巨人隊(duì)相伴成長(zhǎng)是令人興奮的。
我開始參加教堂的活動(dòng)，這已經(jīng)成為我社交生活的一部分。但更重要的是，一盞神圣的明燈已經(jīng)點(diǎn)亮。一位頗有人情味的神父告訴我信仰的真正含義。不經(jīng)意間，我由從屬于某個(gè)教堂、教區(qū)，到突然開始虔誠(chéng)地祈禱，認(rèn)真地思考信仰的本質(zhì)，思考我們來(lái)到人世的原因和我們的目的。有時(shí)，我會(huì)提前十分鐘去學(xué)校，然后安靜地坐著。在七點(diǎn)鐘做彌撒時(shí)祈禱：“上帝，我需要幫助。你會(huì)幫助我嗎？你會(huì)賜予我力量嗎？”
有一天做彌撒時(shí)，我看到公告上有這樣一條消息：教堂今年要招幾名祭臺(tái)助手。做完彌撒后，我走向母親，告訴她我想成為一名祭臺(tái)助手。有一位叫吉姆·普拉蒂的年輕的執(zhí)事負(fù)責(zé)訓(xùn)練我們。我最害怕的不是站在一群人前面，也不是舉十字架，母親讓我們對(duì)火產(chǎn)生了一定程度的畏懼感。她告誡我們小孩子不要玩火柴：“如果你碰一根火柴，就會(huì)燒掉房子和你自己。如果火沒(méi)有吞噬你，那我會(huì)好好地教訓(xùn)你�！边@話非常管用。在做彌撒之前，祭臺(tái)助手需要點(diǎn)燃所有的蠟燭，而我不知道如何點(diǎn)燃火柴。于是母親給我買了一個(gè)小打火機(jī)，我可以到處走動(dòng)，用它來(lái)點(diǎn)燃蠟燭。準(zhǔn)備好這些祭臺(tái)助手需要的物品，我就開始工作了。
那時(shí)我從宗教中所得到的和今天得到的并無(wú)二致：力量、靈感和特別的目標(biāo)意識(shí)。父親的突然離世震撼了我。我想，每個(gè)人都可能今夜心緒寧?kù)o地安然入睡，第二天早上醒來(lái)卻無(wú)法恢復(fù)平和的心境：或許是因?yàn)槟硞�(gè)孩子的診斷報(bào)告、一起車禍、摯愛(ài)的人去世、失業(yè)或火災(zāi)。在生命的某個(gè)時(shí)刻，這樣的厄運(yùn)會(huì)降臨在任何人身上，有時(shí)甚至還不止一次。永遠(yuǎn)困擾人類的終極問(wèn)題是：為什么仁慈的上帝會(huì)讓人間上演悲劇呢？我不知道。但我知道的是，信仰比我們自身更偉大的上帝，這是克羅利家生活的重要部分。在我們極其需要力量時(shí)，它會(huì)給予我們力量。我也會(huì)祈禱，圣泰瑞莎是正確的：上帝比你想象的更加仁慈。
人們總是問(wèn)我們，覺(jué)得梅根和帕特里克能活多久。坦白說(shuō)，我們并不清楚。他們已經(jīng)比預(yù)期活得要久。他們也許還能活幾十年。如果他們明天就離去，我們肯定會(huì)無(wú)比悲痛。它帶來(lái)的空虛是永恒的。但我想，我們也樂(lè)于回憶過(guò)去，而且我們知道與他們共度的每一天都是有意義的。每一天都給予我們力量。它教給我們愛(ài)的真正內(nèi)涵。因?yàn)樗麄�，我們才更加完美。每天早上醒�?lái)，我們會(huì)在臥室里跑來(lái)跑去，然后跑到樓下大廳發(fā)動(dòng)“克羅利歡樂(lè)車”，開始一天的活動(dòng)。艾琳和我停下來(lái)，聽聽大廳的動(dòng)靜。當(dāng)我們聽到梅根和帕特里克輪椅的呼呼聲時(shí)，我們會(huì)微笑，感謝上帝，所有緊湊的活動(dòng)又開始了。又是一天，感謝上帝，又是一天。
生命不是孤獨(dú)的個(gè)體
信任不僅意味著相信家人和上帝，還意味著信賴他人。對(duì)克羅利家庭來(lái)說(shuō)，這意味著相信我們的孩子應(yīng)該盡力過(guò)正常人的生活。這還表明他們要教會(huì)別人很多東西。
2002年我們搬到了普林斯頓。我們希望梅根能在秋天進(jìn)入一所普通的幼兒園。新澤西州在幫助特殊需求者方面是很周到的，公立學(xué)校也辦得很好。那年夏天，我們和輔導(dǎo)員見面，然后一組人過(guò)來(lái)評(píng)測(cè)梅根，并為她準(zhǔn)備個(gè)別化教育方案。
校方告訴我們，他們會(huì)努力幫助梅根，但是她的需求太特別，普林斯頓公立學(xué)校從未收過(guò)像她這樣的學(xué)生。雖然學(xué)校有幾個(gè)患自閉癥和腦癱的孩子，但是他們有把病情嚴(yán)重的學(xué)生送往縣立學(xué)校的習(xí)慣。我們考察了縣立學(xué)校，那所學(xué)校不錯(cuò)，它給予處境極其困難的孩子極大的幫助。但是，那不是梅根想要就讀的學(xué)校。她想在正常的孩子中間，成為一名正常的孩子。盡管龐貝氏癥會(huì)損壞患者的肌肉，但它絕不會(huì)影響患者的智力。梅根、帕特里克，還有我們認(rèn)識(shí)的很多龐貝氏癥患兒，他們的聰慧和成熟令人驚訝。我們希望她能進(jìn)公立學(xué)校。
于是我們回來(lái)和公立學(xué)校的校長(zhǎng)金斯伯格博士見面，并告訴他我們的想法。他說(shuō)：“好，我們會(huì)努力的。我們會(huì)盡全力調(diào)整，我們會(huì)讓它適合梅根的�！彼又f(shuō)：“但是我需要你們?yōu)槲易鲆患�。�?zhèn)上沒(méi)有人真正認(rèn)識(shí)你們。你們剛搬到這里，我不想有謠言、誤解之類的，所以我們要把事情說(shuō)清楚。八月份我們會(huì)舉辦迎新會(huì)，所有新入園兒童的家長(zhǎng)都會(huì)來(lái)，我和老師將在會(huì)上發(fā)言。你和艾琳能參加迎新會(huì)并且向其他家長(zhǎng)介紹梅根嗎？”
起初我想，憑什么我就得介紹我的孩子呢？可是后來(lái)我意識(shí)到，他是非常公正的，這樣做能讓大家更了解情況。
于是艾琳和我參加了約翰公園小學(xué)的迎新會(huì)。我在五十來(lái)個(gè)人面前發(fā)言，我們首先播放了《今日》節(jié)目介紹龐貝氏癥，以及我們嘗試研發(fā)療方的錄像帶。這檔節(jié)目最初是在2001年11月播出的，七月份《華爾街時(shí)報(bào)》刊登了吉塔·阿南德對(duì)我們的首次報(bào)道。我不希望那些家長(zhǎng)和老師同情梅根或者我們。我只是想告訴他們，這就是梅根，這就是我們的家庭。所以看完錄像帶之后，我解釋說(shuō)：“我們有一位護(hù)士莎倫會(huì)跟梅根一起去學(xué)校，莎倫很擅長(zhǎng)和孩子打交道。梅根雖然生理上有缺陷，但她是一個(gè)非常聰明的孩子。她會(huì)小心地移動(dòng)輪椅，而且會(huì)與你們的孩子玩得很開心�！�
家長(zhǎng)們聽得很認(rèn)真，也基本上領(lǐng)會(huì)了我們的意思。但是我能察覺(jué)到，有些家長(zhǎng)感到不舒服，或許是因?yàn)檫@個(gè)話題，或許是因?yàn)槲覀儽仨氄務(wù)撁犯奶厥庑枨蠖械綄擂巍Ｓ谑俏蚁胫圃禳c(diǎn)幽默的氣氛。我接著說(shuō)：“醫(yī)生告訴我們，只要梅根在打噴嚏時(shí)捂著鼻子，你們的孩子就不大可能會(huì)得龐貝氏癥�！比欢�，這句話并沒(méi)有完全產(chǎn)生我預(yù)想的效果。多數(shù)人是聽懂了，輕聲笑起來(lái)，但是有幾位家長(zhǎng)顯得更緊張了。艾琳嚴(yán)厲地瞥了我一眼，仿佛在說(shuō)：“現(xiàn)在別講那些自作聰明的笑話了�！蔽伊⒖套髁T。
雖然我給梅根同學(xué)的家長(zhǎng)所作的演講平淡無(wú)奇，但那年秋天幼兒園還是允許梅根入園了。梅根的老師是拉蒙特·弗萊徹，他是一位有幾十年教學(xué)經(jīng)驗(yàn)的紳士。無(wú)論是梅根還是其他孩子，他都一視同仁。雖然梅根生理上有缺陷，但他并沒(méi)有放松對(duì)梅根的要求，對(duì)她的愛(ài)護(hù)也不少于對(duì)其他學(xué)生的愛(ài)護(hù)。梅根度過(guò)了愉快的一年，交了很多朋友。
我記得在入園第一年一月的一天，梅根第一次注射了挽救她生命的酶替代藥物。那天下午，在她接受長(zhǎng)達(dá)幾個(gè)小時(shí)的注射時(shí)，她的同學(xué)從教室打來(lái)電話詢問(wèn)她的病情。他們堅(jiān)持要親自跟她講話，那通電話持續(xù)了近一個(gè)小時(shí)。
2003年6月，梅根從幼兒園畢業(yè)了，這又是一個(gè)重要的轉(zhuǎn)折。一天下午，金斯伯格博士把我拉到一邊說(shuō)：“約翰，我想跟你談?wù)�。我們期望明年梅根能上一年�?jí)。她表現(xiàn)的非常出色�！�
我說(shuō)：“謝謝你們?yōu)槊犯龅囊磺�，鮑勃，你和這里所有的老師都非常的優(yōu)秀。我們沒(méi)有任何可挑剔的�！�
他說(shuō)：“我想說(shuō)幾件你和艾琳必須知道的事。去年暑假你們作完演講之后，有些家長(zhǎng)給我打電話、發(fā)郵件。每個(gè)人說(shuō)的都一樣：‘克羅利家庭還是很可愛(ài)的，我們也希望他們的女兒一切都好。但是我的兒子（女兒）會(huì)感到不習(xí)慣，而且入學(xué)第一年是很重要的。請(qǐng)不要把我的孩子和小梅根安排在一個(gè)班。’”
聽到校長(zhǎng)的這番話，我的心猛地一沉。梅根度過(guò)了非常愉快的一年。她結(jié)交了好朋友，很多朋友至今仍然是她最親密的知己。梅根只是碾過(guò)一個(gè)孩子的腳，他也只休息了一兩天。我想，這也不算很糟。去幼兒園的第一天，每個(gè)孩子都在介紹自己、自己的家庭和暑假趣聞。那天，弗萊徹先生在梅根身上的確多花了些時(shí)間。他對(duì)孩子們說(shuō)：“這是梅根，她患有一種病。她的聲音聽起來(lái)很有趣，她坐在輪椅里而不是走路。但是和你們一樣，她非常聰明�！焙⒆觽兒芸炀兔靼琢�。從那以后，梅根的同學(xué)會(huì)向其他人解釋梅根的情況。如果一個(gè)代課老師或是一個(gè)新的孩子來(lái)了，梅根的伙伴就會(huì)走上前說(shuō)：“這是我的朋友梅根。她可酷了。她的腿不走路，她也不能靠自己呼吸，但是她的腦子很好使，她就跟我們一樣。”
所以，即使是現(xiàn)在，過(guò)了如此愉快的一年，家長(zhǎng)仍然很擔(dān)心，想到這我就非常沮喪。為什么他們不能從我們的角度看看過(guò)去九個(gè)月發(fā)生的事情呢？
校長(zhǎng)接著說(shuō)：“大多數(shù)家長(zhǎng)是能接受的，但還是有一部分家長(zhǎng)接受不了，不過(guò)我不會(huì)理會(huì)這些人。事實(shí)上，我一定要保證他們中的有些孩子和梅根一個(gè)班。我現(xiàn)在跟你講這些的唯一原因是大約在兩周前，我收到和梅根同班的孩子家長(zhǎng)的電話、來(lái)信和電子郵件。他們表達(dá)的是同一個(gè)意思……”
我想：“唉，又開始了。你準(zhǔn)備告訴我，他們到底還是希望梅根去特殊學(xué)校。因?yàn)橛刑嗟募议L(zhǎng)在抱怨�！�
他接著說(shuō)道：“家長(zhǎng)都說(shuō)，‘拜托了，無(wú)論如何，請(qǐng)安排我的孩子和梅根明年還在一個(gè)班。他（她）從梅根身上學(xué)到了太多的東西，也非常地崇拜梅根。她是如此特別的一個(gè)小女孩。’”
這些家長(zhǎng)看到了梅根擁有的特別的天賦而不是她特殊的要求。他們真正地傾聽了孩子的聲音，也從他們身上學(xué)到了很多。孩子能教導(dǎo)我們大人，這真是令人驚嘆。梅根和帕特里克教會(huì)我們?nèi)绾紊�、如何認(rèn)識(shí)自己。同樣，他們也是很多其他人的老師。我們信任那些家長(zhǎng)和他們的孩子，而他們也回贈(zèng)與我們友善和贊賞。
……
|
